Un centrosovraziendale, tre centri di riferimento per le cure, 49 task force distrettuali
Malattie Rare, in Puglia interessano il 6-8% della popolazione

Sono 8300 le malattie rare censite a livello mondiale, in Puglia interessano il 6-8% della popolazione. Ma cos’è una malattia rara? Si definisce rara la malattia che presenta 1 caso ogni 5000 abitanti. Molte patologie sono però molto più rare, arrivando a una frequenza dello 0,001%, cioè un caso ogni 100 mila persone. Queste alcune delle informazioni più importanti emerse lo scorso 28 febbraio, in occasione della settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, durante la tavola rotonda ‘Puglia, una doppia responsabilità: dalla organizzazione sanitaria ai diritti esigibili’ promossa dalla Regione Puglia per fare il punto della situazione su questo importante tema.

 

La Puglia, dunque, è tra le sette regioni in Italia a condividere uno stesso modello organizzativo piuttosto complesso e diversificato. Esiste infatti a Bari dal 2009 un Centro sovraziendale per le malattie rare presso il Policlinico, che può contare su tre medici specialisti (internista, genetista, biologo molecolare) e che è riferimento regionale per la diagnosi precoce, la presa in carico e per la certificazione della malattia rara. Dal momento della sua nascita al 2013 ha gestito 1.339 pazienti. In Puglia sono anche attivi sei referenti aziendali, uno per ciascuna Asl, 49 task force distrettuali, tre centri di riferimento per le cure: San Giovanni Rotondo (FG), il Policlinico di Bari, l’ospedale Ferdinando Panico di Tricase (LE), il registro regionale delle malattie rare.

 

Inoltre in Puglia è attiva la rete di ‘AMARE Puglia’ che raggruppa tutte le associazioni per le malattie rare. Fitta e intensa la collaborazione della rete di associazioni con i due assessorati regionali competenti, quello alle politiche della Salute e quello al Welfare, a cui riconoscono soprattutto di essere stata la prima regione a realizzare i protocolli operativi a domicilio e ad aver attivato specifici finanziamenti.

 

Negli ultimi anni, proprio grazie al supporto delle associazioni, si è messo a punto un modello di integrazione ospedale-territorio anche con l’obiettivo di ridurre la mobilità passiva. Tant’è che la Puglia vanta oggi anche una discreta mobilità attiva (circa 400 famiglie da tutta Italia). In Puglia molte sono le innovazioni avviate a partire dal 2013 e che la contraddistinguono come unica regione in Italia in questo settore. Dal 2013 in Puglia è infatti possibile per le persone affette da malattie rare, curare l’autonomia personale, concorrendo alla definizione di un Progetto di vita indipendente. Inoltre, da pochi giorni in Puglia è attivo anche il nuovo Assegno di Cura, esteso dalla sola Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) anche alle gravissime malattie rare, e che mette in campo risorse cospicue e benefici economici da un minimo di 500 euro mensili, sulla base di diagnosi certa, a 1000 euro per carichi assistenziali intermedi, ad un massimo di 1.100 euro al mese, nella fase di maggiore aggravamento della malattia e del carico assistenziale.